Specialisté na Parkinsona

Parkinson v 39 letech a žádost o invalidní důchod?Tak trochu sci fi , zřejmě se posudkáři ještě s tak mladým člověkem nesetkali...

Jmenuji se Martina, je mi 39 let, Parkinson mě navštívil zhruba v 37 letech, bylo to v únoru 2013, kdy mě začala bolet pravá ruka, zhoršila se mi motorika prstů, a tento problém, jsem pocítila hlavně při práci na PC. Postupně se přidaly problémy s chůzí, zvýšená únava, série vyšetření, ze kterých se bohužel nezjistilo, jaká je příčina mých problémů až v lednu 2014 DaTscan v Motole zcela přesně určil důvod mých obtíží, verdikt jasný  - PARKINSONOVA CHOROBA. Ačkoli jsem to trochu tušila, protože příznaky byly zcela přesné, tak přesto jsem doufala, že jsem „mladá“ a tato nemoc se mi vyhne. Nestalo se tak, a já se ocitla v situaci, kdy jsem chtě nechtě musela začít řešit sociální situaci a hlavně pracovní situaci.

A tak jsem si v lednu 2014, téměř ihned po zjištění diagnózy, podala žádost u OSSZ o invalidní důchod. Praktická lékařka obdržela všechny lékařské zprávy, co jsem od podzimu 2013 shromáždila a já už jen čekala na posudkovou komisi. První termín komise připadl na den, kdy jsem si užívala s manželem slunný ostrov v Indickém oceánu, kde jsem se snažila vstřebat moji diagnózu a trochu se s novou situací vyrovnala. Maminka mi termín telefonicky posunula a já jsem týden po návratu měla nový termín posudkové komise. Dostavila jsem se v daném termínu na spádovou OSSZ a čekala na vyzvání.

To přišlo poměrně brzy, nejdřív mě pan doktor legitimoval a pak řekl s hurónským smíchem:“ Tak jsem Vám chtěl sdělit, že jste svoji žádost uspěchala a že vám nedáme vůbec nic!“ Dívala jsem se nevěřícně na něj. Ačkoliv mě svoji arogancí zaskočil, tak jsem byla celkem pohotová a sdělila jsem mu stejným tónem: “Nedáte? Tak já se odvolám, to není pro mě žádný problém“. Zřejmě reakci nečekal a začal vymýšlet, že ať přijdu za půl roku a že mi částečný invalidní důchod schválí. Nevěděla jsem, jestli si dělá legraci nebo to myslí vážně? Snažila jsem se mu vysvětlit moji životní situaci, nemoc mi těžce postihla motoriku pravé ruky a já nevydržím celý den psát na PC. Na to měl pan doktor odpověď, prý ať si najdu jinou práci a na moji otázku jakou odpověděl jinou, tak jsem se zeptala, jestli zná práci, kde člověk nepotřebuje pravou ruku, že já ji tedy neznám.  Opět si stál za svým a zvýšeným hlasem na mě křiknul prostě jinou. Měl proslov k mé chorobě, že jsem teprve na začátku léčby a že jsem začala teprve před nedávnem brát léky a bylo to něco v tom smyslu, že se můžu uzdravit. Ukázal mi tabulku podle  které mě zařadil jen do 10% snížené pracovní schopnosti a doporučil mi, že mám příště svému neurologovi sdělit, co má do zprávy psát. V tu chvíli jsem ho upozornila, že nemám vystudované lékařství a těžko asi lékaři poradím. Výsledek komise byl napsaný ještě předtím, než jsem vůbec překročila práh úřadu, mám pouze 10% sníženou pracovní schopnost s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem. Ještě jsem byla upozorněna na skutečnosti, že můžu být ráda, že mám vůbec aspoň 10%/na 1. stupeň invalidity je nutno dosáhnout na 35%/, že mi taky mohl napsat, že jsem pouze zralá na pracovní neschopnost. Celkem rázně jsem z kanceláře odešla a v duchu už jsem si připravovala Námitku.

Počkala jsem si na Rozhodnutí o tom, jak jsem v podstatě zdravá a začala psát Námitku, kterou jsem odeslala do Plzně, jak bylo v poučení uvedeno. Přišla mi pozvánka, že 11. 6. se mám dostavit k posudkové komisi, měla jsem radost, že komisi stihnu ještě před mojí služební cestou do Španělska a nebudu muset měnit termín. Upřímně jsem chtěla mít tuto záležitost co nejdříve vyřešenou. A věřila jsem, že tam budou větší odborníci než v našem městě. Manžel si vzal v práci dovolenou a v parném letním dni jsme jeli do Plzně. Zde mi otevřela dveře paní doktorka, věk byl už hodně důchodový.  Vzala si ode mě zprávy, co ještě neměla a řekla, že jí vadí, že mi ještě dělají vyšetření na Wilsonovu chorobu a není znám výsledek. Odkazovala jsem se na DaTscan, že tam je jasná diagnóza a dané je pouze kontrolní vyšetření. Reagovala na to tím, že vlastně mi může být cokoli, když mě lékaři neustále vyšetřují. Upozornila jsem ji, že bych si potřebovala zkrátit pracovní úvazek a to zkrácení finančně dorovnat invalidním důchodem. Paní doktorka debatu na toto téma nechtěla vůbec slyšet. Řekla mi, že se mnou nebude řešit problém finančního příjmu. Dále mi tvrdila, že nemám 2. stádium choroby,  přitom jsem to měla v lékařské zprávě uvedeno, tvářila se, že hodnotící stupnici Hoehnové a Yahra ve zprávě vůbec nevidí, když jsem ťukla na místo,  kde se stupnicové  hodnocení  nemoci nacházelo prstem, odvrátila se. Mimo jiné tuto skutečnost do posudkové zprávy vůbec nenapsala. Zcela jí vynechala. Opět mi zopakovala, že lékařské zprávy nejsou dostačující na I. stupeň invalidity, a že ona si sice myslí, že Wilsonovu chorobu nemám, a že mám Parkinsonovu chorobu, nicméně to nemění nic na tom, že výsledkem opět bylo, že mám pouze 10% sníženou pracovní schopnost s dlouhodobě nepříznivým zdravotním stavem. Samozřejmě jsem ihned obdržela posudek, který byl už předem napsaný, takže moje fyzická přítomnost ani další lékařské zprávy v tom nic nezměnily. Z kanceláře jsem odešla dost rázně, ve dveřích jsem upozornila na podání žaloby ke Krajskému soudu v Plzni a paní doktorka mi řekla, že by mi to doporučila. Nestačila jsem se divit.

Vyšla jsem před budovu ČSSZ a zrychleně dýchala, třásla jsem se jako by venku byl mrazivý leden a ne parný červen.  Nakonec jsem se rozbrečela, měla jsem v sobě vztek, bezmoc, vše dohromady. Uklidnila jsem se, zavolala jsem manželovi, cestou zpět domů jsme situaci důkladně prodiskutovali a usnesli jsme se, že určitě podám žalobu. Vůbec jsem netušila, kde seženu právníka, který by mi žalobu sepsal. Posléze jsem doma zjistila, že sociálním a důchodovým zabezpečení se zabývá pouze 19 advokátů v ČR v našem městě bohužel nikdo. Ještě před odjezdem na služební cestu jsem kontaktovala spolužáka z gymnázia, který je právník a ten mi po dlouhém přemýšlení doporučil svého spolužáka -advokáta ze studií, který působí v Praze. Celou služební cestu jsem řešila po telefonu tuto záležitost, protože jsem věděla, že moc času na sepsání žaloby nemám. Po návratu jsem advokátovi poslala všechny lékařské zprávy a čekala na jeho vyjádření, jestli případ převezme a bude mě zastupovat. Dopadlo vše dobře, spolu jsme se sešli jednou v Praze, domluvili jsme se na zastupování a koncem července jsme žalobu podali u Krajského soudu v Plzni a čekali. ČSSZ se ještě bránilo v srpnu dopisem, že si za svými posudky stojí, ale že jsou přezkoumatelné a ať to komise MPSV přešetří. Lékaři mě utvrzovali v tom, že minimálně na částečný invalidní důchod mám nárok a že se mám určitě bránit žalobou. Známí a přátelé se rozdělili do dvou skupin, jedni říkali -jdi do toho děláš dobře, druzí byli skeptičtí a říkali, že jsem blázen, že se soudím se státem. Jenže já věděla, že tohle prostě udělat musím, cítila jsem strašné bezpráví a bezmoc. Potřebovala jsem si nutně zkrátit pracovní úvazek v práci, ale finančně by to bylo pro mě tak nevýhodné, že jsem pracovala dál na plný úvazek až do září 2014, kdy jsem přidala lék Isicom, nebylo mi na začátku léčby dobře a tak jsem do poloviny září v pracovní neschopnosti. Zde jsem se setkala s velkým nepochopením ohledně neomezených vycházek. 2x jsem na MPSV žádala a 2x mi byly zamítnuty, nejprve mi na infolince pracovnice sdělila, že přece neumírám, tak co bych nechtěla a vlastně je nepotřebuji, a poté, když jsem psala přímo na MPSV, tak mi odpověděli, že u běžných onemocnění se tento režim vycházek neschvaluje,  nedalo mi to a znovu jsem vznesla dotaz, zda G20-Parkinsonova choroba je běžné onemocnění? Odpovědi jsem se do dnešního dne nedočkala.  Soud určil, jak je to ve všech případech, že mě má prověřit komise MPSV. Termín přišel, tak jak již bylo zvykem, opět nevhod, protože jsem měla nastupovat na rehabilitace do Motola, takže jsem nakonec musela hospitalizaci v nemocnici odložit na prosinec. A koncem listopadu jsme opět s manželem mířili do Plzně. Tentokrát mi manžel sdělil, že dovnitř půjde se mnou, pokud to bude možné. Měla jsem pro jistotu bojovnou náladu, protože jsem čekala opět údery ze všech stran. Věděla jsem, že u této komise bude neurolog. Sice jsme na pana doktora čekali chvilku, ale přišel nakonec sympatický mladý lékař z FN Plzeň, manžel se zeptal, zda může být u jednání, a mohl, tak jsme vešli dovnitř a vše to začalo. Pan doktor i paní doktorka se mě ptali, jak se jmenuji, co dělám za práci atd. Chtěli vědět, jak to vše bylo, pěkně od začátku, kdy začali potíže, jakého typu atd. Tak jsem jim zopakovala můj příběh, bolesti ruky, dále únava, problémy s chůzí, vyšetření v Motole,  DaTscan, a následné zakotvení ve VFN u prof. Růžičky. Skutečně mě poslouchali a já měla poprvé na komisi pocit, že někoho zajímám. Vyslechli si moje povídání, pan doktor mě prohlídnul, nemusela jsem se ani svlékat, nechal mě projít, pak jsem měla předvést klasické šroubení žárovky. Poté nadiktoval svá zjištění z prohlídky tajemnici do zprávy. Mezi řečí pronesl, že s takto postiženou mladou ženu touto nemocí se za svoje lékařské působení, ještě nesetkal. Poslali nás s manželem ven, že se o výsledku poradí a zavolají nás. Tak jsme se ocitli s manželem opět v čekárně a potichu jsme licitovali, jak to asi dopadne. Netrvalo to dlouho a otevřely se dveře a tajemnice nás zvala dále. Oba lékaři se shodli na tom, že předchozí 2 posudky byly nesmyslné. Dali nám s manželem podepsat nový Posudek, ve kterém stálo, že jsem invalidní v I. stupni a míra snížené pracovní schopnosti 40%. Sdělili mi, že jsem na vrchní hranici I. stupně invalidity a že příští rok by to viděli na to, abych si zažádala o 2. stupeň. Dále začali rozebírat moje zaměstnání, radili mi, jaké by mohlo být mé pracovní zařazení. V posudku stálo, že nesmím dělat těžkou práci, pracovat v klidném prostředí vlastním tempem bez stresu, začala jsem přemýšlet, jestli nějaká taková práce vůbec existuje? Vyšli jsme s manželem před budovu, kde v Plzni sídlí posudková komise MPSV a já jsem si hluboko oddechla. Z auta jsem dala vědět všem těm, co mi drželi palce a fandili mi, že to dopadlo dobře. Měla jsem dobrý pocit z vyhraného boje, i když upřímně bych vyhrávala v životě raději jiné věci než žádosti o invalidní důchod. Posudek, který mi přišel poštou domů  jsem nečetla  jako první, byla jsem v tu dobu na již zmíněných rehabilitacích v Motole, byl adventní čas, a já měla druhý den 39. narozeniny. Zazvonil telefon a maminka mi říkala, že přišel posudek, ve kterém stojí, že invalidní důchod bude vyplacen zpětně od února 2014, kdy mi na kontrole v Motole potvrdili diagnózu. Samozřejmě jsem měla radost, dostala jsem aspoň malou náplast za moje roční bojování, ale hlavně jsem měla v sobě krásný pocit, že dostanu konečně to, na co mám nárok, když mě postihla tato zatím nevyléčitelná nemoc.

Jen tak pro dokreslení příběhu, dnes se píše 27. 2. 2015 a teprve před 2 dny jsem obdržela Rozhodnutí o důchodu a výměru. Ovšem v Rozhodnutí je chybně uvedena posudková komise, takže jsem ho musela s námitkou vrátit teď zase opět čekám, až mi přijde nové.

Po 13 měsících od žádosti jsem zatím nedostala ani 1 Kč z invalidního důchodu. Asi mi dávají hodně času na rozmyšlenou, co s tím balíkem peněz udělám. Ale v tom já už mám dávno jasno, jak je mým zvykem odjedu relaxovat a nabrat sílu k novým bojům. A určitě za ně nepojedu někam sama, ale užijeme si je celá rodina, hlavně vyberu nějaké pěkné místo, kde bude spokojená i moje 6,5 letá dcera, abych jí aspoň trochu  vynahradila ten čas, který jsem jí nemohla věnovat, protože jsem ho musela strávit na počítači při hledání paragrafů zákonů, psaním námitek atd. Toto se totiž vůbec nemuselo a nemělo stát. Pravda, je to životní zkušenost, která mi něco dala, ovšem taky vzala, rozhodně mi vzala čas na rodinu a taky iluze o tom, že když potřebuje člověk pomoc a je skutečně nemocný, tak že mu stát pomůže…

Bohužel vím, že tento boj rozhodně není mým posledním, mám nastoupit na zkrácený úvazek do práce, necítím se moc dobře, stále usínám, a nevím, zda to vůbec zvládnu. A tak se ptám sama sebe, co bude dál? Pokud mé další žádosti o invalidní důchod budou pokračovat tímto stylem a tempem a já nebudu moct pracovat, tak asi zůstanu bez důstojného příjmu a napíši si na čelo Já jsem Parkinsonik a nikoho to nezajímá a půjdu asi někam žebrat.

Stát mi zamítnul průkaz ZTP a vím, že nejsem mezi  Parkinsoniky sama. Počítám s tím, že v tomto roce bude program mého sociálního boje ještě pestřejší.  Bojovat umím, jen mi přijde, že tohle je naprosto zbytečné, že my nemocní touto chorobou, bychom měli dát energii úplně někam jinam, a ne se jako na trhu dohadovat o naše práva se státem. Ale bohužel je to tak jak to je a určitě je dobré si nic nenechat líbit a bít se za svá práva. Což já činím.

A proto specialisté na všechny nemoci světa musí počítat s tím, že o mně ještě určitě uslyšíJ