Moje naděje na lepší zítřky má zkratku DBS a datum 20.2.2018

...a spadla klec.můj stav se horšil a horšil a Mr. Parkinson začal být nebezpečně v převaze-organizoval celý můj život,,,řídila jsem se jím..nemohla jsem nic... a jednou jsem si řekla a DOST....

Bylo 11. 4. 2017 Den Parkinsonovy nemoci. Tento den, rozhodně není dnem, kdy bych slavila, že mě navštívil tento „pán“ a rozhodl se v mém těle bydlet až do konce života bez nájemní smlouvy ?.

Pro mě osobně to znamená, že v tento den máme, my nemocní, jedinečnou příležitost ještě více ukázat okolnímu světu příznaky nemoci, možnosti léčby a hlavně nekoukat na to, jako na nemoc starých lidí, již dnes je to mýtus a není výjimkou, že se tato nemoc objeví i u mladých lidí již před 30. rokem života.
Dění v tento den intenzivně vnímám až od doby, kdy jsem se stala součástí sdružení Parkinson Help a kdy i já se snažím poukázat na problémy nás nemocných a to hlavně v oblasti invalidních důchodů, příspěvků na péči a ZTP průkazů.
Snažím se, aby každý, kdo se na mě obrátí a potřebuje pomoci s něčím, s čím mu mohu pomoci, ať je to sepsání námitky, druhotný názor lékaře, na který má každý pacient právo. Vždy mám radost, když se problém vyřeší a když vidím, že to má pozitivní dopad i na nemocného.
Ale vrátím se k 11. 4. 2017. V tento den, již druhým rokem, proběhla velmi příjemná akce v DS Háje, který je snad jediným zařízení v ČR, kde se zaměřují na péči o Parkinsoniky v pokročilém stadiu nemoci a hlavně věku.
Ráno jsem absolvovala konzultaci u paní doktorky a společně jsme pak odjely na výše jmenovanou akci. V autě se mi už jako třetí v ten samý den z řad lékařů zeptala, zda už mám nějaký termín na operaci, jejíž zkratka je DBS/Deep brain stimulation nebo li Hluboka mozkova stimulace.Před ní měli tentýž dotaz dva lékaři, se kterými jsem se seznámila v rámci mé hospitalizace. Když jsme přijely na Háje, 4. v pořadí tu samou otázku mi na uvítanou položila ředitelka P-H Ing. Romana Skála Rosenbaum. To už bylo na mě trochu moc. Co to se všemi dnes je? To se na mě všichni domluvili? Stále jsem tomu nevěnovala velkou pozornost. 
Nechtěla jsem si připustit, že mi oholí vlasy, navrtají čtyři otvory do lebky, do kterých zavedou elektrody (tato fáze operace probíhá při plném vědomí, pacient musí spolupracovat). V průběhu další operace, která probíhá pár dní po první, zavedou stimulátor pod klíční kost a zapojí drát. Za měsíc se pak nastavuje přístroj přes PC. Pacient má krabičku, kterou se vypíná a zapíná, a přikládají ke klíční kosti tam, kde je umístěn stimulátor. A prý už je to v současné době tak vymyšlené, že se přikládat vůbec nemusí. A toto vše popisuji asi dost stručně.
Akce byla příjemná, aby den byl hezčí., šla jsem si „udělat“ radost „ do OC Chodov. Srdce zaplesalo, protože jsem přímo vpadla do slev. S velkou radostí jsem se na návštěvě u kamarádky předvedla 
v „novém“. Oblékání bylo hodně těžké. Cítila jsme tuhnutí v každém kousku těla. Věděla jsem, že je zle. Přirozeně jsem netoužila tam dělat starosti jí i manželovi, ale přesto jsem jí poprosila o doprovod a doufala jsem, že „dojdu“. Nestalo se tak, křeč přišla v parku asi 10m od lavičky, kam jsem se nemohla dostat, což bylo pro můj doprovod, kamarádku z dětství, úplně nepochopitelné. Naštěstí jsem stála vedle stromu, který jsem doslova obtočila. Mezitím jsem uklidňovala kamarádku, a snažila se jí vysvětlit, že do 20min mi bude po těch pilulkách, které vylovila z mé kabelky, dobře. Jenže tentokrát nějak pilulky nechtěly fungovat. Kamarádka začala ztrácet nervy a chtěla volat RZS, pomoc mi nemohla, jelikož váží polovinu toho co já a také jsem jí striktně zakázala, aby se mě pokoušela tahat. Třetí nápad, který mi už opakovala poněkolikáté, byl zavolat jejího manžela. Byla půlnoc, její manžel dělá zvukaře v televizi a já věděla, že ho čeká brzké vstávání, neustále jsem si říkala, že tohle přeci musím zvládnout.
Nakonec jsem s ni musela souhlasit, cítila jsem, že u stromu už dlouho nevydržím. Přišlo mi, že to trvá strašně dlouho a už jsem chvílemi nevnímala, jak bylo tělo zkroucené. Začalo se mi i špatně dýchat. Situace se už opravdu vyhrotila.
A v tom jsem z dálky slyšela, jak kamarádka začala na manžela křičet ať přidá, neboť já už jsem hlásila, že buď spadnu, nebo omdlím. V té nejhorší chvíli, kdy jsme cítila, že moje tělo snad exploduje, jsem se rozhodla… A DOST! Takhle už žít nechci a nebudu! Stejně jen v podstatě přežívám, a pokud mi má vyholená hlava s dráty a krabička pod klíční kosti pomoct, tak dobře… Zkusím to a poslechu ty, kteří tomu rozumí jistě více než já. Ano, rizika jsou velká, nemusím to přežít, ale pokud to dopadne dobře, tak mě to, pravda, neuzdraví. Ovšem pár let budu moct dělat třeba činnosti, které jsou teď pasé. Vždy jsem si zakládala na tom, že se za kazdych okolnosti snažím vyčerpat všechny možnosti. To vše mi bliklo hlavou u stromu, v parku v Hájích. I přes šílenou bolest, ve které se zmítalo moje tělo…. 
Manžel kamarádky mě chytl pod pažemi a posadil mě na zem, do trávy a tam ta šílená bolest v zádech povolila, ještě zbývalo počkat na nohy, ale i ty po chvíli se začaly z vykroucení dostávat do normální polohy. Nakonec jsem se dostala nejen na nohy ale také do postele…
Můj názor jsme od té doby nezměnila. Hodně jsem o tom přemýšlela, ale nikdy jsem už necouvla zpět. Své rozhodnutí jsem sdělila lékařům, už v dubnu, ale do září se nic výrazného nedělo.
Musela jsme nejprve dokončit studii nového léku, která končila v září. Tento preparát mi měl zeslabit křeče, ovšem nestalo se tak. V červenci jsem byla na konzultaci u profesora Růžičky, který je mým ošetřujícím lékařem. Viditelně ho mé rozhodnutí podstoupit operaci potěšilo. Popřál mí hezké léto a upozornil mě, že od září mě čeká řada náročných vyšetření, aby se potvrdilo, zda jsem či nejsem vhodným adeptem k operaci. 
Věděla jsem, že velkým strašákem je 4 hodinové (u mě 5 hodinové) psychologické vyšetření, které v podstatě určí, jak dobře či špatně jste na tom s pamětí. Daleko kratší vyšetření je psychiatrické. Můj největší strašák byl tzv. levodopa test. Tři dny před testem se vysadí lék, který obsahuje agonistu dopaminu a 12hod před testem se nesmí užít žádná antiparkinsonika. Od začátku jsem věděla, že tohle bude velký průšvih a že určitě skončím někde v křeči. Žádala jsem o hospitalizaci, byl to neřešitelný problém, vlastně ani 2 hodiny než bychom dojeli do Prahy, tak bych neměla jistou lůžka, protože přednost mají přeci akutní případy.
Nakonec zakročil manžel. Zarezervoval hotel a řekl, že pojede se mnou. Kdyby se něco dělo, tak jsme v Praze a na kliniku mě odveze. Ani chudák tenkrát nevěděl, jak blízko byl od pravdy. Byl čtvrtek, já jsem byla 3. den bez agonisty a už od rána jsem se necítila zrovna super. Neustále křeče v nohách mě znepokojovaly. Čekali jsme s manželem na vhodnou chvíli, kdy se půjdeme alespoň najíst. Kolem 18. hodiny se zdálo, že jsem v relativní kondici a tak jsme vyrazili MHD směr Anděl. Tam jsme si dali cosi řeckého, ale nějak nám to vůbec nechutnalo a tak jsem navrhla zajít do Pizzerie Mediterano vedle Cine Star. Jeli jsme eskalátorem a mě začala tuhnout šíje, záda, nohy a začala jsem nezvykle spěchat ven. Manžel věděl, že je zle. Čekal, že budu mít nakupovací amok, ale já prchala ven a přála si, abych to zvládla na plac, kde jsem věděla, že jsou lavičky. Ani nevím, jak jsem tam došla. Pamatuji si, že jsem sedla k prvnímu stolečku, stočila jsem se v křeči a v této poloze jsem, až na malé niance, setrvala hodinu. Snažila jsem se nesténat, všichni kolem jedli a raději si hleděli svého talíře a i přes moji bolest jsem viděla, že by mě nejraději oni neviděli. První pilulka, které říkáme v soukromí kytička, nezabrala, druhý oranžový malý prášek také ne. To už jsem začala být lehce nervózní. Z hot linky nás sestřička přesvědčuje, že máme být trpěliví, že léky přece musí fungovat. Já jsem bohužel jasný důkaz toho, že ne vždy tomu tak je.
Nakonec nám doporučila, že bychom mohli dojit na neurologickou ambulanci na Karlák pěšky. Ale to se do hovoru vložil manžel a kontrolně se zeptal, zda viděla někdy dystonickou křeč. Otázka zůstala nezodpovězena, za to dostal po telefonu návod, kterak zůstat v takové či podobně vypjaté situaci v klidu. Manžel reagoval tím, že mě v takovém stavu ještě nikdy neviděl. Dle jeho pohledu jsem viděla, že je to asi hrůza hrůz. Po chvíli se u nás objevil „man in black“. Číšník zřejmě zavolal manažera směny. Mimochodem velký sympaťák?. Manželovi pomáhal, zkoušeli mě polohovat, masírovat, nicméně můj stav se nelepšil. Domnívala jsem se, že manažer, který se choval velmi profesionálně, absolvoval buď nějaké psychologické školení, jak zvládat nestandardní situace, nebo záchranářský kurz. Neustále mě uklidňoval, že sanitka už jede, protože nakonec se ani nic jiného, než zavolat RZS, dělat nedalo. Pěšky na ambulanci na Karlák bych to skutečně nezvládla. „Man in black“ mě neustále pobízel, ať na něj mluvím. Asi se bál, že omdlím. Rychle jsem mu vysvětlila, že se to nikdy nestalo. Dostala jsem pochvalu, že jsem statečná. Normálně bych si takovou dvojitou pánskou masáž užívala, ale v této situaci to opravdu nešlo ?.
Sanitka přijela asi za 20 minut a zdravotní bratr dokonce byl rodák z KV a bydlel dříve kousek od nás. Celkem 4 muži se mě snažili narvat na lůžko a pak do sanitky, ale já se nemohla vůbec odtrhnout.
Možná měli trochu strach, že mě budou muset naložit i se stolečkem a židličkou. Nakonec situaci vyřešil řidič sanity, který měl opravdu hodně síly. Chytnul mě za pásek od džínů a skoro jednou rukou mě doslova hodil na lehátko. Ještě, než se zaklaply dveře sanitky, zeptala jsem se na jméno“ man in black“. Chtěla jsem mu, až budu trochu ve větší kondici, poděkovat, což jsem také někdy v říjnu ve spojení s obědem učinila?. Pan Tomáš mě neustále po očku sledoval. I když se role záchranáře zhostil výborně, tak jsme ani jeden netoužili po repríze. V nemocnici byl mladý sympatický lékař. Zkonstatovali jsme, že tělo je v pořádku, ovšem nohy byly zkroucené. V okamžiku, kdy jsem nohy ovládla, začala mi padat hlava na stranu a dopředu. To byl celkem velký problém, protože jsem nemohla vůbec dýchat. Z nemocnice mě propustili s tím, že pokud by se života ohrožující stav opakoval, mám si vzít léky. Ovšem levodopa test se bude muset zopakovat. Při myšlence, že bych tuto šílenost měla absolvovat ještě jednou, tak to by mě asi už stálo život. Uznal to i pan profesor Jech, který bude zítra hlavním lékařem u operace.

Přesto, že se tato operace provádí v lokální anestezii, tak mě uspí a budu spát jako Šípková Růženka 9 hodin. Jen doufám, že budu mít sladké sny a ještě sladší bude probuzení do lepších zítřků....