Moje parkinsonská TV premiéra

..kamera klapka jedem...nikdy jsem si nemyslela, že tohle uslyším na vlastní uši a  nikdy jsem si nemyslela, že budu mluvit o své nemoci....ale stalo se a já jsem se 1.5.2015 objevila v halvních zprávách televize Barrandov

Celkem v klidu si jedu autobusem z práce a přemýšlím, co budu zítra dělat...asi se líbat pod třešní:-) nebo pod rozkvetlým stromem??? Je přeci 1.5:-).

A taky se konečně vyléčím z bolesti po 1,5 hodinovém trhání zubu. Moje rozjímání přeruší sms s textem Prosím pojď zítra do TV, v první chvíli mě napadlo, že se jedná o aprílový žertík a něco v tom duchu jsem naší předsedkyni Romaně odepsala. Ale ta mě za chvíli ujistila, že to není legrace, ale skutečnost. 3 větami mi vysvětlila, o co se jedná, velmi na ní obdivuji, že ona opravdu zbytečně nemluví a že pár slovy dokáže perfektně popsat cokoli. V rychlosti se ptám o čem tam budu mluvit? Odpověď zní no přeci o sobě a o Tvém příběhu, v duchu si říkám, to bych mohla zvládnout a poprosila jsem jí o 10 minut strpení, říkala jsem si, že bych to přeci jen měla probrat s manželem a vypadalo to asi takto: vrazím do dveří a křičím, že zítra mám jít točit reportáž do Prahy do TV o Parkinsonovi, podíval se na mě dost zvláštně, asi si chvíli myslel, že množství léků, které užívám mi zatemnily  mozek,  a já ještě dodala: Jedeš se mnou nebo si mám rezervovat autobus? Za 5 minut jsme vymysleli rodinný výlet a já potvrzuji svoji účast, později mi šéfová potvrzuje čas a ještě mě stačí překvapit jedním telefonátem, že mi nabídne odvoz z KV, což s díky odmítám. Ale v nitru mě to moc těší. Sedím a přemýšlím, co se bude zítra dít:-) chtěla bych se nějak připravit, ale vím, že nejlepší věci vyvstanou ze spontánnosti a přirozenosti a tak dopíšu tuto událost a půjdu raději do postele. Nejlepší komentář k mé televizní premiéře měla moje dcerka Adélka. První reakce byla: A mami, prosím Tě, jak dlouhý bude ten Tvůj pořad? A jak často teď budeš v TV? Musím to říct holkám ve škole,  aby se dívaly:-)Já se směji a přeji si, aby se nedívaly jen spolužačky Adélky:-).Snad se mi to splníJ.Druhý den ráno vyrážíme celá rodinka směr Praha, posilníme se na cestě obědem a ve 12hodin přijíždíme do Kateřinské ulice, kde má natáčení probíhat. Zdravíme se s  Romanou a paní doktorkou Terezou Uhrovou. Po chvilce se objevili dva mladíci jeden držel mikrofon a druhý kameru. Mysleli jsme si, že natáčení bude tak 30 minut a ono trvalo celé 2 hodiny, neustále jsme se přemisťovali mezi ordinacemi chodbami a parkem, hledali vhodnou lavičku k rozhovoru, protože většina z nich byla potřísněna ptáky, pak jsme řešili, zda rozhovor ve stoje nebo vsedě, můj příchod do ordinace jsme točili asi 6x… vždy jsem byla napomenuta, že nesmím koukat od kamery…zkrátka natočit 1,5 minutou reportáž není žádná legraceJ. Asi tak 5x jsem se procházela, z čehož nic v reportáži nezazněloJ. Dozvídáme se, že by reportáž měla zaznít už v 18.30 ve zprávách, Romana mě veze na Flóru tam se setkávám s rodinou, vypijeme rychle kávu já si ještě stihnu koupit kabelku. To abych se odměnila za televizní výkonJ a potom už rychle spěcháme do KV abychom to v TV stihli, mezitím pošlu zprávy přátelům,  ať všeho nechají  a určitě si v 18.30 si naladí TV Barrandov, většina z nich mě asi poslechla. Sedím před TV a říkám si, že se nad na sebe ani nedokážu dívat, ale zvědavost je větší. Nakonec to zvládám a rodina na konci reportáže tleská.. super….a mám to za sebou a snad i úspěšněJ.Druhý den mi ráno Adélka připomíná, abych si vzala pásku na ruku, že v TV o ní mluvím, a jak to, že mi leží na stole. Vysvětluji jí, že páska se nosí jen venku, ona s úsměvem odchází a říká mi, že mě bude kontrolovat. Ještě, že jí  mámJ.Televize pro mě byla velká zkušenost .  Někteří  lidé si mohou myslet, že se snažím nemocí zviditelnit, ale jak všichni víme, tato nemoc není moc na ukazování  a na osobní reklamu. Po natáčení musela být odměna, a  tak jsem zamířila pro kabelku. Při koupi kabelky jsem najednou  nemohla zandat peníze do peněženky, kupodivu papírové, najednou mi to prostě nešlo, za  mnou fronta, prodavačka nervózní v jejích očí jsem četla, nepochopení, co mi může tak dlouho trvat na zandání peněz, jak můžu být tak pomalá? Ano můžu…tak jsem si pokorně vzala nějak do ruky všechny věci a šla raději na stranu v klidu si vše uklidit. Ovšem minulý týden jsem měla jinou zkušenost. Díky pásce jsem se setkala s pochopením. Nastupovala jsem do autobusu do KV, autobus se rozjel,  já nějak nezvládala kabelku, tašku, a ještě hlídat rovnováhu, slečna, vedle které jsem měla místo, se na mě podívala a říkala, já vám to podržím, viděla jsem, že předtím si všimla pásky, pásky s nápisem JSEM PARKINSONIK. Když jsem jí dostala váhala jsem,  zda jí nosit nebo ne, ale nakonec jsem  volila první variantu nikdy člověk neví, co se mu stane, kde upadne, kde ho najdou, nebo může mít třeba autonehodu atd… je dobré, aby okolí vědělo, že máte tuto diagnózu už jen kvůli lékům,  které nám nikdo nesmí podat. A PROTO NESTYĎTE SE  ZA  SVOJI DIAGNOZU A KLIDNĚ PÁSKU NOSTE  AŤ OKOLÍ VÍ,  ŽE JSME NEMOCNÍ A NE ZFETOVANÍ NEBO OPILÍ