Číslo 5 žije aneb můj 1. rok po DBS

9. 03. 2019 14:32:23
..dýchám, chodím, mluvím, tedy JSEM A ŽIJI. A když píši žiji, tak to myslím doslova. Nikdy už to nebude tak, jako když jsem byla zdravá, ale metoda DBS, mě vrátila zpět do života

...... Šípková Růženka spala a skutečně spala lékaři slibovaných 9 hodin. Tak nějak končil můj poslední příspěvek-Moje naděje na lepší zítřky. Pokračování už slibuji od léta, ale nějak nebyl čas. Možná mě taky trochu vyprovokovalo k tomu, abych zasedla k PC a konečně po roce mé myšlenky dala na papír, roční období a možná vzpomínky na to, jaké to bylo, když mi nemoc organizovala život. Vzpomínat či raději zapomenout? Žít či jen přežívat? A já si vybrala..:-)

V pondělí 19. 2. 2018 jsem byla hospitalizována v nemocnici na Homolce na oddělení Gama nůž. Ten samý den, mě přišla rozptýlit známá. Seděly jsme spolu v nemocniční cukrárně a v tom se nade mnou objevila Romana Skala Rosenbaum s prof. MUDr. Robertem Jechem, který byl jedním z hlavních aktérů DBS. Vím, že jsem se docela lekla, jelikož jsem čekala jen Romanu. A hlavně jsem měla za úkol zhubnout do operace, což se mi nějak nezdařilo. A jak to tak bývá, v cukrárně se mlsá. A ani já jsem ten den nebyla výjimkou. Profesor se usmál a ptal se mě, jak se cítím a zda jsem v pohodě? Hrdinsky jsem přitakala. A v duchu se mi promítlo dnešní brzké ráno. Stihla jsem se pohádat s manželem, nemohla se vypravit, nemohla jsem si dobalit věci... a navíc mě manžel před odjezdem našel v dystonické křeči na zemi, ale to jsem si nechala pro sebe.

Bylo ráno, dne 20. 2. 2018, 2. den týdne – úterý. Jako první na programu bylo asi oholení hlavy. V tu chvíli mi to už bylo jedno, s vlasy anebo bez nich? Vím, že mám fotky s plachtou a úsměvem na tváři, ale to jsem se ještě neviděla v zrcadle. Měla jsem si sbalit věci na neurologický JIP, to mi nezabralo až tolik času...a poté nastalo čekání. A jak to tak bývá v těchto situacích, člověku minuta připadá jako hodina. A navíc jsem začala mít nepředstavitelnou žízeň a jen ten pocit, že se nebudu moci napít až do večera, mě znepokojoval. Najednou slyším své příjmení, ručičky hodin ukazovaly 8.15. Vím, že jsem se měla položit na lůžko, ale stále jsem přitom opakovala, že mám velkou žízeň. Okamžitě mi dali kapačku a má poslední slova byla, že už se cítím lépe, a pak už jsem se jen propadala a propadala do spánku...

Vždy se musím pousmát, kdy se mě někdo zeptá, a jaké to bylo? A já odpovím, že jsem 9 hodin spala. Já jsem této operaci v soukromí říkala all inclusive DBS. Pacienti s Parkinsonovou nemocí v drtivé většině prodělají operaci tzv. „nadvakrát“. V první části, která se provádí při plném vědomí pouze v lokální anestezii, implantují pacientovi elektrody do subthalamického jádra mozku. A v druhé části, která proběhne cca 2 dny po té první, při plné anestézii, zavedou pod klíční kost neuro stimulátor.

Probudila jsem se na neurologickém JIP s hadicí v krku, a nade mnou se skláněla sestřička, která čekala, až se proberu a začnu komunikovat. Moje první otázka byla dost zvláštní. Když mi sestřička vytáhla hadici z krku, zajímalo mě, zda už Ester Ledecká má za sebou olympijskou jízdu na snowboardu?? A sestřička Marcelka byla tak hodná, že mi to šla zjistit. Za nedlouho přišla s informací, že Ledecká jede až ve čtvrtek. Musím napsat, že její péče byla nezapomenutelná a perfektní. Každou chvíli mě kontrolovala, hlavně tlak, a trpělivě mi vysvětlovala, že hodnoty nejsou tak dobré, abych mohla spát bez kyslíkové masky. Ta první noc byla hodně dlouhá, vím, že si se mnou povídala, a neustále zjišťovala, zda něco nepotřebuji.

Pokud je vše v pořádku, ráno pacienta z JIP převezou zpět na oddělení Gama nože. Ani já jsem nebyla výjimkou. Ale ještě předtím mi sestřička pomohla s ranní hygienou. A tak jsem další 2 noci strávila už na běžném pokoji.

Zotavení bylo celkem rychlé. Byla jsem téměř bez léků a v pátek pro mě přijel manžel a hurá domů. Celou dobu před operací jsem řešila vlasy. Ale jelikož mrzlo a mrzlo myslím ještě v březnu, žádná paruka se nekonala. Zkrátka jsem nosila čepici.

První měsíc o DBS je neurostimulátor vypnutý, kvůli možnému otoku mozku.

Po příjezdu domů mě bohužel navštívila opět dystonická křeč, jen v noze ale byla zpět. A tak jsem musela opět začít užívat ve větší míře léky. Začala jsem se opravdu lepšit. Ale pak přišlo to, co jsem nečekala. Najednou se stav cca po 10 dnech začal prudce horšit. Byla jsem téměř nehybná. A opět křeče a kontrola až za 2 týdny. Říkala jsem si, to nevydržím... a nevydržela. Kontrola musela být o týden dříve. Ráno jsem si nesměla vzít léky, aby mě dobře tzv. nastavili. Do ordinace jsem skoro nedošla. Těsně před klinikou mě překvapila opět křeč v noze, a to už jsem si řekla sakra, tolik už jsem vytrpěla a co bude dál? Je to jako zázrak. Jak se přidávalo na síle stimulace, tak noha jako by mě začínala poslouchat. A dystonická křeč to vzdala. Do dnešního dne už nepřišla, a jen věřím a doufám, že už nepřijde.

Následovalo asi tak 15 kontrol od 15. 3. 2018 kdy jsem se oficiálně stala „ robotem“J a poprvé mě spustili. Krabička pod mou klíční kostí bude fungovat už rok. Vlastním i ovladač, který vypadá jako tlačítková Nokia. Hodně přátel se mě ptá, jak se Ti žije s dráty v hlavě? A já jim říkám, že nikdy už nic nebude na 100%, ale můžu si naplánovat trochu svůj život. Bohužel je stále tato nemoc nevyléčitelná, operace pouze zmírňuje projevy této nemoci.

Jsou dny lepší a horší. Jsem asi nenapravitelná optimistka, jelikož věřím, že ty nejlepší mě ještě čekají.

Autor: Martina Uhrová | sobota 9.3.2019 14:32 | karma článku: 15.69 | přečteno: 412x

Další články blogera

Martina Uhrová

Princ na bílém koni? Existuje...

Když jsem si myslela,že mě nemůže nic překvapit, objevil se ON.Někdy mám pocit, že spadl z nebe.Tak empatický chlap, a k tomu ještě chytrý a pohledný.Tento článek jsem mu věnovala k jeho narozeninám... a myslím,že si ho zaslouží..

25.3.2018 v 0:42 | Karma článku: 14.76 | Přečteno: 717 | Diskuse

Martina Uhrová

Moje naděje na lepší zítřky má zkratku DBS a datum 20.2.2018

...a spadla klec.můj stav se horšil a horšil a Mr. Parkinson začal být nebezpečně v převaze-organizoval celý můj život,,,řídila jsem se jím..nemohla jsem nic... a jednou jsem si řekla a DOST....

24.3.2018 v 22:37 | Karma článku: 16.96 | Přečteno: 692 | Diskuse

Martina Uhrová

Nová metoda léčby Parkinsonovy nemoci na karlovarské neurologii

....když má člověk bolesti, které ho doženou až do nemocnice, kde doufá, že mu pomohou, a nenapadne ho že by mu mohli uškodit...

20.1.2017 v 17:31 | Karma článku: 19.73 | Přečteno: 1900 | Diskuse

Další články z rubriky Karlovy Vary

Hanka Deutschmannova

Plenér Loket 2019

Informace pro blogery i čtenáře ke konání tradiční lerní tvůrčí dílny v malebném městečku Loket a okolí.

31.7.2019 v 20:49 | Karma článku: 5.69 | Přečteno: 169 | Diskuse

Jiří Hynek

Jak snadno proměnit víno ve vodu (na filmovém festivalu v Karlových Varech)

Kulturní fronta téměř čtyřiceti herců a režisérů se vzbouřila proti tomu, aby jejich pobyt na Mezinárodním filmovém festivalu Karlovy Vary financovali zbrojaři.

2.7.2019 v 6:55 | Karma článku: 45.33 | Přečteno: 3402 | Diskuse

Josef Železný

„Sudetská autostráda“ pod Krušnými horami - nejdéle stavěná dálnice?

Po Mnichovské dohodě 30. září 1938 byly Německu postoupeny pohraniční území republiky. Ihned po jejich odtržení od Československa začínali sudetští politici uvažovat o stavbě dálnice tzv. sudetské autostrády pod Krušnými horami...

26.6.2019 v 7:39 | Karma článku: 19.56 | Přečteno: 1038 | Diskuse

Lubomír Stejskal

Budoucnost s půvabnou primátorkou? V Karlových Varech nikoli poprvé

;Nejsem volič ANO, ani jeho fanoušek. Jsem však demokrat. Proto musím respektovat výsledek voleb. V Karlových Varech Babišovo hnutí s výraznou převahou zvítězilo. V 35členném zastupitelstvu má 12 křesel

8.10.2018 v 18:47 | Karma článku: 13.92 | Přečteno: 694 | Diskuse
Počet článků 22 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 853

43letá mladá žena s Parkinsonovou nemocí, která právě díky nemoci začala psát nejen o nemoci, ale i o tom co se kolem ní děje...

Najdete na iDNES.cz