Číslo 5 žije aneb můj 1. rok po DBS

..dýchám, chodím, mluvím, tedy JSEM A ŽIJI. A když píši žiji, tak to myslím doslova. Nikdy už to nebude tak,  jako když jsem byla zdravá, ale metoda DBS,  mě vrátila zpět do života

…… Šípková Růženka spala a skutečně spala lékaři slibovaných 9 hodin. Tak nějak  končil můj poslední  příspěvek-Moje naděje na lepší zítřky. Pokračování už slibuji od léta, ale nějak nebyl čas. Možná mě taky trochu vyprovokovalo k tomu,  abych zasedla k PC a konečně po roce mé myšlenky dala na papír,  roční období a možná vzpomínky na to, jaké to bylo, když mi nemoc organizovala život. Vzpomínat či raději zapomenout? Žít či jen přežívat? A já si vybrala..:-)

 V pondělí 19. 2. 2018 jsem byla hospitalizována v nemocnici na Homolce na oddělení  Gama nůž.  Ten samý den, mě přišla rozptýlit známá. Seděly jsme spolu  v nemocniční cukrárně a v tom se nade mnou objevila Romana Skala Rosenbaum s prof. MUDr. Robertem Jechem, který byl jedním z hlavních aktérů DBS.  Vím, že jsem se docela lekla,  jelikož jsem čekala jen Romanu. A hlavně jsem měla za úkol zhubnout do operace, což se mi nějak nezdařilo.  A jak to tak bývá, v cukrárně se mlsá. A ani já jsem ten den nebyla výjimkou. Profesor se usmál a ptal se mě, jak se cítím a zda jsem v pohodě? Hrdinsky jsem přitakala.  A v duchu se mi promítlo dnešní brzké ráno. Stihla jsem se pohádat s manželem, nemohla se vypravit, nemohla jsem si dobalit věci… a navíc mě manžel před odjezdem  našel v dystonické křeči na zemi, ale to jsem si nechala pro sebe.

Bylo ráno,  dne 20. 2. 2018, 2. den týdne – úterý. Jako první  na programu bylo asi oholení hlavy. V tu chvíli mi to už bylo jedno, s vlasy anebo bez nich? Vím,  že mám fotky s plachtou a úsměvem na tváři, ale to jsem se ještě neviděla v zrcadle. Měla jsem si sbalit  věci na neurologický JIP, to mi nezabralo až tolik času…a poté nastalo čekání. A jak to tak bývá v těchto situacích,  člověku minuta připadá jako  hodina. A navíc jsem začala mít nepředstavitelnou žízeň a jen ten pocit, že se nebudu moci napít až do večera,  mě znepokojoval. Najednou slyším své příjmení,  ručičky hodin ukazovaly 8.15.  Vím, že jsem se měla položit na lůžko, ale  stále jsem přitom opakovala, že mám velkou žízeň. Okamžitě mi dali kapačku a má poslední slova byla,  že už se cítím lépe, a pak už jsem se jen propadala a propadala  do spánku…

Vždy se musím pousmát, kdy  se mě někdo zeptá, a jaké to bylo? A já odpovím, že  jsem 9 hodin spala. Já jsem této operaci v soukromí  říkala  all inclusive DBS. Pacienti s Parkinsonovou nemocí v drtivé většině prodělají operaci tzv. „nadvakrát“. V první části, která se provádí při plném vědomí pouze v lokální anestezii,  implantují pacientovi elektrody do subthalamického jádra mozku. A v druhé části,  která proběhne cca 2 dny po té první, při plné anestézii, zavedou pod klíční kost neuro stimulátor.

Probudila jsem se na neurologickém JIP  s hadicí v krku, a nade mnou se skláněla sestřička, která čekala,  až se proberu a začnu komunikovat.  Moje první otázka byla dost zvláštní. Když mi sestřička vytáhla  hadici z krku,  zajímalo mě, zda už Ester Ledecká má za sebou olympijskou jízdu na snowboardu?? A sestřička Marcelka byla  tak hodná, že mi to šla zjistit. Za nedlouho přišla s informací, že Ledecká jede až ve čtvrtek. Musím napsat, že její péče byla nezapomenutelná a perfektní. Každou chvíli mě kontrolovala, hlavně tlak, a trpělivě mi vysvětlovala, že hodnoty nejsou tak dobré, abych mohla spát bez kyslíkové masky. Ta první noc byla hodně dlouhá, vím, že si se mnou povídala, a neustále zjišťovala, zda něco nepotřebuji.

Pokud je vše v pořádku, ráno pacienta  z JIP převezou zpět na oddělení Gama nože.  Ani já  jsem nebyla výjimkou. Ale ještě předtím mi sestřička pomohla s ranní hygienou. A tak jsem další 2 noci strávila už na běžném pokoji.

Zotavení bylo celkem rychlé. Byla jsem téměř bez léků a v pátek pro mě přijel manžel a hurá domů. Celou dobu před operací jsem řešila vlasy. Ale jelikož mrzlo a mrzlo myslím ještě v březnu, žádná paruka se nekonala.  Zkrátka jsem nosila čepici.

První měsíc o DBS je neurostimulátor vypnutý, kvůli možnému otoku mozku.

Po příjezdu domů mě bohužel navštívila  opět dystonická křeč, jen v noze ale byla zpět. A tak jsem musela opět začít užívat ve větší míře léky. Začala jsem se opravdu lepšit. Ale pak přišlo to, co jsem nečekala.  Najednou se stav cca po 10 dnech začal prudce horšit. Byla  jsem téměř nehybná. A opět křeče a kontrola až za 2 týdny. Říkala jsem si, to nevydržím… a nevydržela. Kontrola musela být o týden dříve. Ráno jsem si nesměla vzít léky, aby mě dobře tzv. nastavili. Do ordinace jsem skoro nedošla. Těsně před klinikou mě překvapila opět křeč v noze, a to už jsem si řekla sakra, tolik už jsem vytrpěla a co bude dál? Je to jako zázrak. Jak se přidávalo na síle stimulace,  tak noha jako by mě začínala poslouchat. A dystonická křeč to vzdala. Do dnešního dne už nepřišla, a jen věřím a doufám, že už nepřijde.

Následovalo asi tak 15 kontrol od 15. 3. 2018 kdy jsem se oficiálně stala „ robotem“J a poprvé mě spustili. Krabička pod mou klíční kostí  bude fungovat už rok. Vlastním i ovladač, který vypadá jako tlačítková Nokia. Hodně  přátel se mě ptá, jak se Ti žije s dráty v hlavě? A já jim říkám, že nikdy už nic nebude na 100%, ale můžu si naplánovat trochu svůj život.  Bohužel je stále tato nemoc nevyléčitelná, operace pouze zmírňuje projevy této nemoci.

Jsou dny lepší a horší.  Jsem asi nenapravitelná optimistka, jelikož věřím, že  ty nejlepší mě ještě čekají.