Číslo 5 žije aneb můj 1. rok po DBS
…… Šípková Růženka spala a skutečně spala lékaři slibovaných 9 hodin. Tak nějak končil můj poslední příspěvek-Moje naděje na lepší zítřky. Pokračování už slibuji od léta, ale nějak nebyl čas. Možná mě taky trochu vyprovokovalo k tomu, abych zasedla k PC a konečně po roce mé myšlenky dala na papír, roční období a možná vzpomínky na to, jaké to bylo, když mi nemoc organizovala život. Vzpomínat či raději zapomenout? Žít či jen přežívat? A já si vybrala..:-)
V pondělí 19. 2. 2018 jsem byla hospitalizována v nemocnici na Homolce na oddělení Gama nůž. Ten samý den, mě přišla rozptýlit známá. Seděly jsme spolu v nemocniční cukrárně a v tom se nade mnou objevila Romana Skala Rosenbaum s prof. MUDr. Robertem Jechem, který byl jedním z hlavních aktérů DBS. Vím, že jsem se docela lekla, jelikož jsem čekala jen Romanu. A hlavně jsem měla za úkol zhubnout do operace, což se mi nějak nezdařilo. A jak to tak bývá, v cukrárně se mlsá. A ani já jsem ten den nebyla výjimkou. Profesor se usmál a ptal se mě, jak se cítím a zda jsem v pohodě? Hrdinsky jsem přitakala. A v duchu se mi promítlo dnešní brzké ráno. Stihla jsem se pohádat s manželem, nemohla se vypravit, nemohla jsem si dobalit věci… a navíc mě manžel před odjezdem našel v dystonické křeči na zemi, ale to jsem si nechala pro sebe.
Bylo ráno, dne 20. 2. 2018, 2. den týdne – úterý. Jako první na programu bylo asi oholení hlavy. V tu chvíli mi to už bylo jedno, s vlasy anebo bez nich? Vím, že mám fotky s plachtou a úsměvem na tváři, ale to jsem se ještě neviděla v zrcadle. Měla jsem si sbalit věci na neurologický JIP, to mi nezabralo až tolik času…a poté nastalo čekání. A jak to tak bývá v těchto situacích, člověku minuta připadá jako hodina. A navíc jsem začala mít nepředstavitelnou žízeň a jen ten pocit, že se nebudu moci napít až do večera, mě znepokojoval. Najednou slyším své příjmení, ručičky hodin ukazovaly 8.15. Vím, že jsem se měla položit na lůžko, ale stále jsem přitom opakovala, že mám velkou žízeň. Okamžitě mi dali kapačku a má poslední slova byla, že už se cítím lépe, a pak už jsem se jen propadala a propadala do spánku…
Vždy se musím pousmát, kdy se mě někdo zeptá, a jaké to bylo? A já odpovím, že jsem 9 hodin spala. Já jsem této operaci v soukromí říkala all inclusive DBS. Pacienti s Parkinsonovou nemocí v drtivé většině prodělají operaci tzv. „nadvakrát“. V první části, která se provádí při plném vědomí pouze v lokální anestezii, implantují pacientovi elektrody do subthalamického jádra mozku. A v druhé části, která proběhne cca 2 dny po té první, při plné anestézii, zavedou pod klíční kost neuro stimulátor.
Probudila jsem se na neurologickém JIP s hadicí v krku, a nade mnou se skláněla sestřička, která čekala, až se proberu a začnu komunikovat. Moje první otázka byla dost zvláštní. Když mi sestřička vytáhla hadici z krku, zajímalo mě, zda už Ester Ledecká má za sebou olympijskou jízdu na snowboardu?? A sestřička Marcelka byla tak hodná, že mi to šla zjistit. Za nedlouho přišla s informací, že Ledecká jede až ve čtvrtek. Musím napsat, že její péče byla nezapomenutelná a perfektní. Každou chvíli mě kontrolovala, hlavně tlak, a trpělivě mi vysvětlovala, že hodnoty nejsou tak dobré, abych mohla spát bez kyslíkové masky. Ta první noc byla hodně dlouhá, vím, že si se mnou povídala, a neustále zjišťovala, zda něco nepotřebuji.
Pokud je vše v pořádku, ráno pacienta z JIP převezou zpět na oddělení Gama nože. Ani já jsem nebyla výjimkou. Ale ještě předtím mi sestřička pomohla s ranní hygienou. A tak jsem další 2 noci strávila už na běžném pokoji.
Zotavení bylo celkem rychlé. Byla jsem téměř bez léků a v pátek pro mě přijel manžel a hurá domů. Celou dobu před operací jsem řešila vlasy. Ale jelikož mrzlo a mrzlo myslím ještě v březnu, žádná paruka se nekonala. Zkrátka jsem nosila čepici.
První měsíc o DBS je neurostimulátor vypnutý, kvůli možnému otoku mozku.
Po příjezdu domů mě bohužel navštívila opět dystonická křeč, jen v noze ale byla zpět. A tak jsem musela opět začít užívat ve větší míře léky. Začala jsem se opravdu lepšit. Ale pak přišlo to, co jsem nečekala. Najednou se stav cca po 10 dnech začal prudce horšit. Byla jsem téměř nehybná. A opět křeče a kontrola až za 2 týdny. Říkala jsem si, to nevydržím… a nevydržela. Kontrola musela být o týden dříve. Ráno jsem si nesměla vzít léky, aby mě dobře tzv. nastavili. Do ordinace jsem skoro nedošla. Těsně před klinikou mě překvapila opět křeč v noze, a to už jsem si řekla sakra, tolik už jsem vytrpěla a co bude dál? Je to jako zázrak. Jak se přidávalo na síle stimulace, tak noha jako by mě začínala poslouchat. A dystonická křeč to vzdala. Do dnešního dne už nepřišla, a jen věřím a doufám, že už nepřijde.
Následovalo asi tak 15 kontrol od 15. 3. 2018 kdy jsem se oficiálně stala „ robotem“J a poprvé mě spustili. Krabička pod mou klíční kostí bude fungovat už rok. Vlastním i ovladač, který vypadá jako tlačítková Nokia. Hodně přátel se mě ptá, jak se Ti žije s dráty v hlavě? A já jim říkám, že nikdy už nic nebude na 100%, ale můžu si naplánovat trochu svůj život. Bohužel je stále tato nemoc nevyléčitelná, operace pouze zmírňuje projevy této nemoci.
Jsou dny lepší a horší. Jsem asi nenapravitelná optimistka, jelikož věřím, že ty nejlepší mě ještě čekají.
Martina Uhrová
Princ na bílém koni? Existuje...
Když jsem si myslela,že mě nemůže nic překvapit, objevil se ON.Někdy mám pocit, že spadl z nebe.Tak empatický chlap, a k tomu ještě chytrý a pohledný.Tento článek jsem mu věnovala k jeho narozeninám... a myslím,že si ho zaslouží..
Martina Uhrová
Moje naděje na lepší zítřky má zkratku DBS a datum 20.2.2018
...a spadla klec.můj stav se horšil a horšil a Mr. Parkinson začal být nebezpečně v převaze-organizoval celý můj život,,,řídila jsem se jím..nemohla jsem nic... a jednou jsem si řekla a DOST....
Martina Uhrová
Nová metoda léčby Parkinsonovy nemoci na karlovarské neurologii
....když má člověk bolesti, které ho doženou až do nemocnice, kde doufá, že mu pomohou, a nenapadne ho že by mu mohli uškodit...
Martina Uhrová
Mých 24 hodin v Praze aneb zlodějka s diagnozou G20
...chtěla jsem si koupit něco hezkého na see. Ikdyž jsem nemocná, tak jako každá žena se chci lbit.,,byl to super nákup za úžasné slevy ....měla jsem radost až do doby kdy jsem vstupíni dveřmi chtěla opustit obchod..
Martina Uhrová
9 ti stránkový rozsudek o tom, že Parkinson je můj subjektivní pocit
....hodně lidí si myslí, že diagnóza Parkinsonova nemoc rovná se plný invalidní důchod.Ač se můj stav prudce horší a nemoc progreduje, mé osoby se to rozhodně netýká
Martina Uhrová
Dvě dámy s diagnozou G20
Potkaly jsme se na internetu, díky naší diagnóze, ale i kdybychom nemocné nebyly a potkaly se jinde, daly bychom se do řeči, nebo by nás někdo seznámil, rozuměly bychom si. I bez G20. Ale s naší nemocí se dovedeme více pochopit..
Martina Uhrová
Zběsilá jízda pražským autobusem č. 191
Cesta k lékaři se někdy může pěkně zkomplikovat,jela jsem ÚVN, sice jsem tam dojela, ale přivezla mě RZ:-(
Martina Uhrová
Dystonie na Ministerstvu zdravotnictví
Další příběh o mé dystonické křeči, která mě přepadne, kde se jí zachce...nestyděla se zaúčtočit ani na MZV.
Martina Uhrová
Jak mě v Bronxu Prahy zastihla moje kamarádka dystonická křeč
...Praha Černý Most,krásné sluneční odpoledne, počasí, které vybízí k procházce.. já na lavičce bojuju s dystonickou křečí.potom se postavím,chci dojít na metro, už jsem někde měla být , ale..přijde druhá křeč..pomůže mi někdo?
Martina Uhrová
Jsem lhářka anebo trpím těžkou schizofrenií?
pokračování článku Naděje umírá poslední.... stále nedořešený spor s MPSV, koncem měsíce proběhne soud a jak dopadne?Nechám se překvapit..ale každopádně si beru s sebou posilu...advokáta,
Martina Uhrová
Naděje umírá poslední aneb kdo neumí počítat?:-)
otřesné zážitky z posudkových komisí pokračují, během 2 let jich mám už za sebou 6..a 7. mě zcela zaručeně čeká..
Martina Uhrová
Parkinsonik s dlouhodobou pracovní neschopností a neomezenými vycházkami? Zapomeňte na to
Neomezené vycházky u diagnózy G20-Parkinsonova nemoc? Pokud odborníci ve státní správě udělají CHYBU, tak jednou za život je „omylem dostanete:-)
Martina Uhrová
Nečekaná zpráva v messengeru
..cílem mých článků je ukázat nemocným lidem ať už s Parkinsonem nebo jinou nemocí, že ikdyž jsme nemocní a máme handicap, neznamená to, že na sobě můžeme nechat konat bezpráví..
Martina Uhrová
Agresivní revizor na Flóře
..byla jsem unavená po celém dni běháním po doktorech, těšila jsem se, že dojedu na Hůrky setkám se s kamarádkou a odjedu as ní v klidu domů..ovšem vše bylo jinak.Jeden nepříjemný revizor zcela změnil můj plán...
Martina Uhrová
Jak vnímají Parkinsona děti
..děti, jsou upřímné a občas se v jejich hlavičkách vytvoří nápady a myšlenky, nad kterými my dospělí kroutíme hlavou říkáme si,kde se vzaly..:-)
Martina Uhrová
Námitka podjatosti na č. dveří?
.myslíte si, že je to nesmysl?Ne není, skutečně mi přišel email, že jsem měla na posudkového lékaře podat námitku podjatosti před jednáním..ale jak?Znala jsem č. dveří..
Martina Uhrová
Bohové s neomezenou mocí
...nemohu se hýbat, tuhnu, mám dystonické křeče, které mě postihují..nevím kdy přijdou...bojím se sama už běkam bez doprovodu jít...ale posudkáři možná neví, co slovo dystonie znamená ..Parkinson ve 40 není bežná nemoc....
Martina Uhrová
....Metro ...trasa A..1.6. 2015
...Náhoda?Asi ano....Ale když jsem zaslechla, že se o mé nemoci mluví v metru 50cm ode mne...Nedalo mi to abych se do hovoru 2 mladých mediček nevmísila...
Martina Uhrová
Moje parkinsonská TV premiéra
..kamera klapka jedem...nikdy jsem si nemyslela, že tohle uslyším na vlastní uši a nikdy jsem si nemyslela, že budu mluvit o své nemoci....ale stalo se a já jsem se 1.5.2015 objevila v halvních zprávách televize Barrandov
Martina Uhrová
Specialisté na Parkinsona
Parkinson v 39 letech a žádost o invalidní důchod?Tak trochu sci fi , zřejmě se posudkáři ještě s tak mladým člověkem nesetkali...
předchozí | 1 2 | další |
- Počet článků 22
- Celková karma 0
- Průměrná čtenost 1003x